La propuesta que busca establecer el 6 de mayo de cada año Día de la Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal) fue presentada este lunes ante el pleno de la Asamblea Nacional por el presidente, Héctor Aparicio.
El presidente Aparicio explicó que la osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética y consiste en la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I), que es la encargada de dar rigidez a los huesos.
“Establecer el 6 de mayo de cada año Día de la Osteogénesis Imperfecta, tiene como objetivo visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad”, acotó el presidente Aparicio, quien sostuvo que el anteproyecto de ley tiene, además como meta, lograr una mayor integración de estas personas a la sociedad y un mayor acceso a los sistemas de salud y a sus medicamentos.
La enfermedad se caracteriza por huesos que se rompen con facilidad y en todo el mundo hay más de 70 mil casos censados y ocho tipos, de los cuales el tipo II es el más severo.
“Una persona puede ver cómo sus huesos se rompen más de cien veces a lo largo de su vida”, aseguró el presidente Aparicio.
Lamentablemente no hay cura para la enfermedad, sólo tratamientos que ayudan a que los huesos se vuelvan menos frágiles.
En el 2007 se crea la Fundación Niños de Cristal, que lucha por mejorar con objetivos definidos el problema. Hoy día la Fundación ayuda a los más de 60 casos de niños, jóvenes y adultos que hay reportados en Panamá con el propósito de que sean incluidos en la sociedad.